神經系統疾病肌萎縮側索硬化癥（ALS），也叫漸凍癥，這是一種漸進且致命的神經退行性疾病。
一般而言，漸凍癥由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。由于上、下運動神經元退化和死亡，肌肉逐漸衰弱、萎縮。最后，大腦完全喪失控制隨意運動的能力，最終造成發音、吞咽，以及呼吸上的障礙。
2014年在海外盛行的“冰桶挑戰”就意在引起人們對漸凍癥患者的注意。
但在病發的最后階段，漸凍癥人遭受的還不止生理上的痛苦，心理上的孤獨同樣無法忽視。
就在本周，研究人員表示，現在借助能讀取大腦信號的植入設備，一位罹患漸凍癥的男子能夠選擇字母，組成通順的句子，完成日常交流。
該項研究已經以論文的形式發表在了Nature Communications上。
論文鏈接：
https://www.nature.com/articles/s41467-022-28859-8
如果這種全新的拼寫系統對所有漸凍癥患者都是有效的話，那它將會使得成千上萬的人能重新和他們的家人及護理團隊建立聯系，埃塞克斯大學神經工程師Reinhold Scherer表示。
正如開頭所說，漸凍癥會破壞控制運動的神經，因此大多數患者會在確診后5年內死亡。
在后期，漸凍癥患者無法發出聲音說話時，他們可以使用眼動追蹤攝像頭來選擇屏幕上的字母，勉強實現交流。或者，他們也可以通過細微的眼球運動來回答簡單的是否問題。
但是，如果一個人選擇使用呼吸機來延長壽命，他們可能會花費數月或數年的時間才能聽到，但仍然無法交流。
2016年，Vansteensel團隊報告說，患有漸凍癥的女性可以用大腦植入物拼出句子，該植入物檢測到患者試圖移動手部。但是這個人仍然對眼部和嘴部肌肉殘留著很少的控制能力，因此目前尚不清楚一個已經失去身體所有控制的大腦是否可以持續地發出預期的運動信號，以進行有意義的交流。
新研究的參與者是一名現年36歲的漸凍癥患者，他于2018年開始與蒂賓根大學的研究團隊合作，當時他的眼睛還能動。他告訴團隊，他想要一種侵入性植入物來保持與家人的日常溝通。
研究人員將兩個3.2mm寬的方形電極陣列插入控制運動的大腦部分。德國非營利組織ALS Voice的生物醫學工程師和神經技術專家Ujwal Chaudhary說，當他們要求該男子嘗試移動手、腳、頭部和眼睛時，神經信號并不足以回答是或否的問題。
經過近3個月的失敗努力，該團隊嘗試了神經反饋，其中一個人試圖修改他們的大腦信號，同時實時對結果進行衡量。隨著植入物附近神經元的電放電加速，可聽見的音調變得更高，速度變慢音調也會降低。
研究人員讓該參與者使用任何可能的方法來改變音調。第1天，他可以移動音調，到第12天，他可以將它與目標音高相匹配，“這就像耳邊的音樂”，Chaudhary回憶道。研究人員通過搜索反應最靈敏的神經元并確定每個神經元如何隨著參與者的努力而發生變化來調整系統。
通過保持音調高低，該男子可以對一組字母表示“是”和“否”，然后是單個字母。大約3周后，該男子說出了一個直白易懂的句子：要求護理人員給他換個姿勢。
在接下來的一年里，他以每分鐘一個字左右的速度說了幾十句話：“燉牛肉湯和甜豌豆湯”，“我想聽聽Tool的專輯”，“我愛我的酷兒子”。
他向團隊解釋說，他是通過移動眼睛來調節語氣，但并不總能成功。在整個135天的研究進程中，他只有107天才能以80%的準確率匹配一系列目標音調，其中又只有44天，他才能說出別人可以理解的句子。
Vansteensel表示，“我們只能推測”發生的事情，參與者可能已經睡了，或者沒心情，也許大腦信號太弱或太不穩定，無法優化設置計算機的解碼系統，這需要每天校準。威斯生物和神經工程中心的神經科學家、共同作者Jonas Zimmermann也指出，相關的神經元可能也在電極范圍內進出。
對此俄勒岡健康與科學大學研究腦機接口的Melanie Fried-Oken表示，該研究表明，通過調整接口以適應不同患者的情況，可以讓他們與別人保持正常的溝通。“這太酷了”，但她同時指出，數百小時用于設計、測試和維護個性化系統，“還遠遠不是一個家庭可以購買的輔助技術狀態”。
Klein還表示，這也引發了倫理問題。他指出，對于普通人而言，討論臨終關懷的偏好已經夠難的了，“你能用那種每天只能說三句話的設備進行非常復雜的對話嗎？畢竟誰也不想曲解說話人的意思”。
Zimmermann說，研究小組規定參與者的醫療保健不應依賴于設備，“如果拼寫輸出是‘拔掉我的呼吸機’，我們不會這么做”，這應該讓家庭成員按照他們認為合適的方式解釋患者的意愿。
Chaudhary的基金會正在尋求資金，以便為更多的漸凍癥患者提供類似的植入物。他估計，該系統在頭2年的成本接近500,000美元。與此同時，Zimmermann及其同事正在開發一種信號處理設備，該設備通過磁鐵連接到頭部，而不是通過皮膚固定，這就會有感染風險。到目前為止，從頭骨外部讀取信號的設備還不允許拼寫。
2017年，有團隊表示，他們可以使用一種稱為功能性近紅外光譜（fNIRS）的非侵入性技術，以70%的準確率對來自完全鎖定的參與者大腦的是或否答案進行分類。這項新研究的兩位合著者Chaudhary和蒂賓根大學的神經科學家Niels Birbaumer是該團隊的成員。但其他研究人員對該研究的統計分析表示擔憂。2019年，有兩項調查發現不當行為，兩篇論文被撤回。Chaudhary說，作者起訴以質疑不當行為的調查結果。對fNIRS研究持懷疑態度的Scherer表示，侵入性設備“肯定更合理”。
Zimmermann說，Wyss中心的研究人員會繼續與這位研究參與者合作，但他的拼寫能力有所下降，現在他主要回答的是或否的問題。導致這一現象的部分原因是植入物周圍的疤痕組織掩蓋了神經信號，除此之外，認知因素也可能起作用，參與者的大腦在多年無法影響其環境后，可能正在失去控制設備的能力。
但Zimmermann說，只要他繼續使用該設備，研究團隊就承諾對其進行維護，“這是一個很大的責任，我們都很清楚這點”。
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