在亞洲最大的醫院鄭州大學第一附屬醫院對面的出租房內,有一個“愛心廚房”,這是專供病人家屬做飯的共享廚房,30歲的杜珊珊是負責人。2015年,杜珊珊被查出患有慢粒白血病,男朋友拋她而去,為了鼓勵自己活下去,她開始做公益,通過網絡愛心籌款平臺,她為1000位大病患者累計籌集了2000萬元,像極了“藥神”陸勇。
杜珊珊是一個愛美的姑娘
跟杜珊珊約的采訪本來在上午,但是她說因為吃藥,早上臉部會浮腫,她怕拍出來不美,還是約在了下午。
這是一個愛美的姑娘,即使生病也喜歡化點妝。如果不是長期服用格列衛,她的眼睛不會腫脹的厲害,也不會變成一只單眼皮,頭發也不會變得干枯,睡眠也不會變得這么差。
格列衛是慢粒白血病患者的救命神藥,杜珊珊和病友們稱它“金豆豆”,因為一粒藥就達200元錢,一盒的價錢是12000元,比黃金還貴,一盒只能吃半個月。
電影《我不是藥神》中的進口抗癌神藥“格列寧”,其實就是格列衛的化名。
在鄭州大學第一附屬醫院對面的出租房內,有一個“愛心廚房”,這是專供病人家屬做飯的共享廚房,每天人來人往。30歲的杜珊珊是這里的負責人。
下午4點半,陸續有患者家屬敲門進入,來這里做飯。人多鍋少,不一會兒就開始排隊做飯了。
住院的家屬自己帶著菜,就可以去廚房給患病的孩子做一頓健康的營養餐。在“愛心廚房”里,這些為了給孩子治病而背井離鄉的家庭找到了久違的家的感覺。
受白血病困擾,這些患病的人飲食上需要忌油,外賣食品完全不能達到他們的飲食需求,有了“愛心廚房”,媽媽們可以為孩子做一頓放心飯,一個月可以節省2000塊錢的生活開支。
半個月前,劉美熙大媽找到了這里,她的孫子1歲零4個月得了白血病,醫生要求忌油,上哪兒能弄到不帶油的飯菜呢,她聽人說這有個“愛心廚房”可以自己做飯,就跟著她們一起來了,來了一看那么多家屬,真的不收他們錢……說著劉美熙激動地流下了眼淚。
一年前,杜珊珊為他們提供了這間“愛心廚房”,自己也租住在這里,今年過年她沒有回家,這是她長這么大以來第一次沒有回家過年,因為她走了,家屬就做不成飯了。
慢粒白血病打破愛美女孩的平淡生活
杜珊珊的老家在周口西華縣,畢業于武漢一所重點大學。2015年6月,27歲的她被查出患有慢粒白血病。她曾想靠著自己的努力,與愛她的人在縣城買一套房子再買一輛車子,平平淡淡、安安穩穩過一生。
然而,男朋友離她而去。愛跳舞的珊珊跳不動了,珊珊覺得自己不能坐著等死,她安慰媽媽,不要為她治病花太多冤枉錢,如果治不活她,還不如花在她喜歡的路上,去旅游活一天賺一天。
讓珊珊內疚的是,媽媽為了給她籌錢看病,去新疆摘棉花,指甲蓋都磨掉了,兩個月掙了5000元錢,但這5000元還不夠買半盒“格列寧”。珊珊勸不動媽媽,就跟爸爸說“你連你自己的老婆都看不住的話,我真的看不起你。”
然而,珊珊的媽媽依然又去工地上干活,一天100元錢,工作10-12個小時。珊珊說,生活不容易的不是自己,而是母親。
2015年,珊珊的爸爸杜公德本來有一份穩定的工作,在一家單位做車輛管理,因為忙著給孩子看病工作沒了,那兩年一下花掉了幾十萬元,花掉了他畢生的心血。至今,杜爸爸依然靠打零工維持家庭的開支。
來到鄭大一附院住院后,珊珊看到病床上那些來自農村家庭的病友,巨額的花費讓他們的生活難以為繼,他們不會上網,求助無門,這種感受常常折磨著珊珊,她愈發感覺到要為他們做點事情。
女版“藥神”杜珊珊:
一年為1000名大病患者籌款2000萬
2017年,珊珊通過網絡找到“愛心籌”平臺,成為幫助患者募集善款的愛心大使。她最多一天幫助十幾位患者,給他們發文章,通過網絡愛心籌款平臺募集來自全國各地的網友捐款,讓涓涓細流匯成愛的江河。
“愛心籌”慈善基金會的董經理說,珊珊一年來已為1000位大病患者累計籌集了約2000萬元公益基金。
珊珊就像“藥神”陸勇一樣,客廳里掛滿了家屬送來的錦旗,掛不下了,她勸家屬不要再送了,家屬就通過郵寄的方式,把一件件“心意”寄了過來。
上個月,珊珊為一位患病9年的患兒莊子玄籌得了11萬元,孩子的媽媽說,孩子從4歲治到13歲,從再生障礙性貧血轉成了白血病,家里錢花干了,本來都看不到希望了,現在看到珊珊我們才不哭,她是個能帶來希望的女孩子。
5歲半的女孩馮藝瓊患急性淋巴細胞白血病,是珊珊的病友,也是她的小跟班兒,在醫院里呆的太久,馮藝瓊常常鬧情緒,而輸完液只要說到“愛心廚房”來,她就變得非常開心和聽話,藝瓊喜歡珊珊姐姐,給她涂了指甲,雖然化療沒了頭發,但藝瓊說等自己長大了要姐姐給她化妝。
電影《我不是藥神》大火之后,有很多省內外的媒體通過各種渠道想要采訪杜珊珊,她都沒有接受,她說她不為名利,只想實實在在救人。
杜爸爸說:“工作上的事情珊珊很少跟家人說,但是我從沒見過她做一份工作那么開心,我也根本沒有想到,她在自己身體狀況都不好的情況下,還要去為別人著想,只要她開心我們一家人支持她。”
有病友不理解珊珊的做法,不圖名不圖利,自己還累得半死,你幫助那么多人,誰來幫助你呢?珊珊說:生命的意義不在于長短,而在于你怎樣活出自己的精彩。
背景資料
從2015年開始,全國各省陸續將格列衛納入大病醫保目錄。
近年來,在河南地區,格列衛已經納入新農合的重大疾病報銷范圍之中,患者只需要承擔百分之二十左右的費用。河南已逐漸將慢性粒白血病納入了重大疾病的醫保類目中,患者最多可以報銷高達80%,這減輕了多數患者的家庭經濟負擔。