2009年的冬天，夜里很冷。12歲的濟源女孩陳賽男因睡覺時多蓋了一床厚被子，在翻身時大腿骨折，這是她80多次骨折中的一次。陳賽男是一名“成骨不全癥”患者，是一個隨時可能會受傷的“瓷娃娃”。而經(jīng)歷同樣煎熬的“瓷娃娃”并不少見，南陽12歲女孩宋文琳也是其中一員。

她們身體脆弱，而內心并不脆弱。在媽媽的陪讀下，陳賽男已是河南大學的一名學生。而宋文琳雖然沒有上學，卻始終堅持自學。

故事1

因患有罕見的成骨不全癥

“瓷娃娃”女孩已骨折80多次

今年21歲的陳賽男，因為患有罕見的成骨不全癥，至今已骨折了80多次。身體的異常脆弱，讓她幾乎和游戲、體育項目絕緣，甚至不敢大笑和打噴嚏，媽媽的背、教室、寢室?guī)缀蹙褪撬娜渴澜纭?/p>

陳賽男的母親劉愛玲，自女兒4歲起，就背著她上學，從學前班背到高中、大學。陪女兒上廁所、為女兒打飯等，這些繁瑣的生活小事幾乎全靠劉愛玲一個人。而陳賽男從出生到現(xiàn)在，在洛陽和濟源的醫(yī)院進行了11次腿部的手術。至今她還記得第一次做手術時那種鉆心的疼痛：“那時候我的兩條腿彎曲成了O形，為了增加骨頭的強度，醫(yī)生把我的骨頭敲斷弄成一段一段的，然后用髓內釘支撐起來，麻藥勁過了以后特別疼。”

為了不耽誤學習，每次做手術，父親都會給她安排在暑假。“做完手術腿部就打上石膏，像穿一條厚褲子。別的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到開學骨頭基本上就長好了。”

母親的世界全是女兒，家里所有的負擔則落在了在工地打工的父親身上。多年來的治療花費，讓陳賽男家至今還是低保戶。

陪讀媽媽：再艱苦的路

也要陪女兒一起走

“這樣的身體，還是早點退學吧。”自從女兒開始上學后，劉愛玲經(jīng)常聽到鄰居這樣的勸解。

“不上學咋辦?以后她該怎么生活?”劉愛玲知道鄰居們是善意，但她始終相信，女兒干不了體力活，學點文化總是好的。從此，劉愛玲便開始持續(xù)10多年的背女上學路。

也許上了學，未來也不一定符合預想。但再艱苦的路，她也要陪女兒一起走。

在如影隨形的病痛和媽媽的付出中，陳賽男咬牙堅持著。2015年，她以優(yōu)異的成績，考入河南大學外語學院法語系。入學后的軍訓期間，學校考慮到她的實際情況，為她和她母親專門安排了一間離教學樓很近的宿舍。母親每天按時將她送到教室，放學時再將她接回去。

如今，陳賽男已經(jīng)在讀大四。談及未來的打算，她說她想找一個適合自己的工作，爭取能養(yǎng)活自己，幫爸爸媽媽減少一些負擔。

故事2

12年來經(jīng)常骨折外公外婆推壞了4輛嬰兒車

和陳賽男一樣，今年12歲的南陽女孩宋文琳，也是一名“瓷娃娃”。為了讓小文琳能夠健康成長，72歲的外婆陳鳳琴和80多歲的外公幾乎寸步不離照顧她。

12月19日，河南商報記者在南陽桐柏見到了宋文琳。見到她時，她坐著一輛電動輪椅，熟練地控制方向進出電梯。除了腿部稍短，她看起來與常人并沒有什么區(qū)別。

因為家里孩子比較多，宋文琳的母親何女士沒有時間照顧這個“特殊”的孩子，所以小文琳從小就在離家不遠的外公外婆家生活。5歲，她進入一家私立幼兒園學習，這一學就是5年。為了方便接送小文琳，陳鳳琴老兩口推壞了4輛嬰兒車。

8歲那年，經(jīng)過北京瓷娃娃罕見病關愛中心的聯(lián)系，小文琳到山東一家醫(yī)院接受了治療。為了增強她腿部骨頭的強度，醫(yī)生給她的雙腿腿骨內植入了髓內釘。但隨著宋文琳骨骼的發(fā)育，“釘子的長度已經(jīng)不能支撐住腳脖子了，所以腳脖子那里經(jīng)常骨折，現(xiàn)在需要再進行手術，把釘子延長。”何女士告訴河南商報記者。

可宋文琳目前并不想接受下一步的治療。她說：“我現(xiàn)在想多學點知識，這樣將來就是站不起來，也能養(yǎng)活我自己。”

小學入學時,校方因健康原因沒有接收

宋文琳想上學的夢想，源于今年夏天去北京參加了瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦的康復營活動。在那里，她遇見了來自意大利的醫(yī)學專家，看到有些小朋友用英語和外國專家對話，她很羨慕。她跟媽媽說，自己也想上學學英語。

但這時的宋文琳，已經(jīng)兩年沒有走進課堂了。2016年，她所在的幼兒園關閉，沒有辦法再讓她學習。何女士便帶著宋文琳到桐柏縣城關鎮(zhèn)一小學，但考慮到宋文琳的身體狀況，學校沒有答應。后來，何女士還去找了縣里的特殊學校，但還是沒有成功，“特殊學校里邊招收的都是可以生活自理的學生，我女兒必須得有人照顧才能生活，特殊學校也不收。”

兩年來，宋文琳一直在家自學。一個小板凳、一張小書桌、一臺學習機、一部手機、一摞課本，組成了宋文琳學習的全部。陳鳳琴告訴河南商報記者，小學一、二年級的知識她還勉強懂一些，宋文琳不懂的她可以給她講。但是現(xiàn)在學到了三年級，她也覺得很吃力。

于是宋文琳只好自學，她還去一家樂器培訓機構學習了尤克里里。“人家看她身體不好，也沒要錢，就收了一個琴的錢。”陳鳳琴說。

12月19日下午，河南商報記者將宋文琳的情況反映給桐柏縣教育部門，他們稱將會認真研究宋文琳上學的事情。

數(shù)據(jù)目前全省登記在冊的“瓷娃娃”有219名

除了陳賽男和宋文琳，我們還了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和堅韌。

今年2歲的張以安，居住在周口市沈丘縣劉莊店鎮(zhèn)，出生時就患有成骨不全癥，其親生父母還因此離婚，母親帶著她改嫁。目前，張以安的手術治療已經(jīng)花費十余萬元，現(xiàn)在的家庭已經(jīng)無法承受繁重的經(jīng)濟負擔。為了能給她交醫(yī)療保險，她的母親決定把她的戶口遷到養(yǎng)父這里。

據(jù)北京瓷娃娃罕見病關愛中心工作人員介紹，成骨不全癥的發(fā)病率在一萬五到兩萬分之一，目前河南登記在冊的瓷娃娃有219名，他們普遍面臨家庭經(jīng)濟困難的問題。

征集

讓我們攜手幫這些有志氣的孩子過個暖冬

今年，河南商報聯(lián)合河南18個省轄市駐村第一書記、豫發(fā)集團、錦榮公益社發(fā)起暖冬扶貧扶志公益活動，尋找雖身處逆境，但卻積極向上的少年兒童和家庭，匯集社會愛心，進行幫扶。如果政府的幫扶是扶貧的骨干，那么愛心的匯聚就是扶貧的血肉。如果您也想幫助這些身患疾病又不放棄希望的瓷娃娃，可聯(lián)系河南商報記者劉遠懷(電話/微信17703852081)，也可撥打錦榮公益熱線：0371-55023918。讓我們共同努力，力所能及地給他們一個溫暖的冬天。