2022年1月4日至5日，湖南省9名患脊髓性肌肉萎縮癥的罕見病患兒在湖南省兒童醫(yī)院接受診療，醫(yī)護人員為這些孩子注射諾西那生鈉注射液。諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌肉萎縮癥的進口藥物。2021年12月初，國家醫(yī)保局公布一批新藥進醫(yī)保，諾西那生鈉注射液就在其中，這種“天價藥”遭遇“靈魂砍價”，費用從近70萬元/針降至3.3萬元/針，于2022年1月1日起實施。脊髓性肌肉萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，目前我國有患者3萬多名。專家介紹，及時用藥對很多患兒有很好療效。（記者帥才、姚羽）