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孤獨癥（也稱“自閉癥”）是一種先天性大腦發(fā)育障礙類疾病。人們通常把孤獨癥患者稱為“星星的孩子”，因為他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。2001年，孤獨癥首次被列入全國殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示，孤獨癥已成為兒童精神致殘的最大病種。關(guān)愛孤獨癥，已成為各級政府一項緊迫性的民生工程。
近年來，在泉州市委、市政府的重視支持下，泉州市殘聯(lián)、衛(wèi)健、教育等單位按照各自職責(zé)，逐步推進孤獨癥康復(fù)、教育及其他生活保障工作，其中，兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)從2013年的1.2萬元/年提高至2021年的1.7萬元/年，救助年齡也分別從0—6歲擴大0—14歲、0—17歲。全市范圍內(nèi)，經(jīng)市殘聯(lián)評估備案的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)數(shù)量也不斷增長，截至目前共有51家（公辦醫(yī)療機構(gòu)9家、民辦機構(gòu)42家）。同時，融合教育試點逐步推進，全市建立縣級以上特殊教育資源中心13個，在特殊教育學(xué)校中獨立設(shè)置孤獨癥譜系障礙班25個；早期篩查診療工作也在有序開展中。
“在關(guān)愛孤獨癥上，人大不能缺位。”2022年以來，泉州市人大常委會將推動孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)作為一項重點監(jiān)督工作，成立專題調(diào)研組，啟動孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)專題調(diào)研，先后赴多地多部門單位調(diào)研，共召開座談會17場次，考察醫(yī)院、學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)等十余家，在較為全面了解泉州孤獨癥兒童康復(fù)保障工作的基礎(chǔ)上，開出問題清單，推進提升孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)工作質(zhì)效。
“每160個兒童中有一位孤獨癥兒童”。根據(jù)泉州市最大的孤獨癥家長公益組織多年跟蹤測算，泉州2005年以后出生的孤獨癥患者（0—17歲）超1萬人。如何減輕孤獨癥兒童家庭的“不可承受之重”？
在廣泛而深入的調(diào)研考察基礎(chǔ)上，調(diào)研組認(rèn)為，要以“全生命周期”的視角認(rèn)識孤獨癥，將孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)工作作為一項重點民生工程列入議事日程，建立健全扶持救助機制，完善孤獨癥兒童早期篩查診治機制，支持康復(fù)行業(yè)規(guī)范健康發(fā)展，推動融合教育提質(zhì)擴容，推動幼高專加快啟動普特融合實訓(xùn)中心項目建設(shè)，逐步提高救助標(biāo)準(zhǔn)，加大宣傳普及，營造包容關(guān)愛氛圍。
“今天能做的馬上做，哪怕是一點一滴也是推動。”市人大常委會在專題調(diào)研過程中，根據(jù)發(fā)現(xiàn)的突出問題梳理出十余個具體事項，以清單形式轉(zhuǎn)交市政府研究辦理。
針對市人大常委會交辦具體事項，泉州市人民政府高度重視，主要領(lǐng)導(dǎo)、分管領(lǐng)導(dǎo)分別作出批示，要求相關(guān)部門認(rèn)真研究處理市人大常委會交辦的事項清單。市政府分管領(lǐng)導(dǎo)還召集市直相關(guān)部門開展專題調(diào)研、召開專題會議，進一步凝聚合力，推動工作落實。
“國際臨床實踐表明，孤獨癥越早發(fā)現(xiàn)、越早干預(yù)，效果越好。”泉州市人民政府明確，將組織專業(yè)人員分批次對縣、鄉(xiāng)兩級醫(yī)務(wù)人員進行兒童孤獨癥的早期“識別、篩查、轉(zhuǎn)診”培訓(xùn)，提高篩查服務(wù)質(zhì)量。針對泉州市人大常委會提出“爭取將兒童孤獨癥普遍篩查列入2023年市政府為民辦實事項目”，目前已督促泉州市衛(wèi)健委制定相關(guān)方案，正按程序積極推進。
在孤獨癥診治方面，泉州市兒童醫(yī)院、泉州市第三醫(yī)院兩家承擔(dān)孤獨癥診治工作的機構(gòu)，將增配精神類專業(yè)醫(yī)護人員；進一步梳理、簡化就醫(yī)流程；同時，將加大力度整合院內(nèi)資源，充實孤獨癥評估、診治力量。
在康復(fù)補助與融合教育方面，泉州市人民政府明確，自2023年起，泉州市將孤獨癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)在省級救助標(biāo)準(zhǔn)（每年17000元）的基礎(chǔ)上，每人每年增加5000元，并將推進隨班就讀基地校和特教資源教室建設(shè)。2022—2024年，每年推動30%以上的鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）建有隨班就讀基地學(xué)校小學(xué)和初中各1所、在校殘疾學(xué)生5人以上的普通學(xué)校建有資源教室。同時，推動特殊教育學(xué)校開（增）設(shè)獨立的孤獨癥班，力爭到2023年開設(shè)孤獨癥班的特殊教育學(xué)校達6所，孤獨癥班達28個，到2025年所有特教學(xué)校全覆蓋開設(shè)孤獨癥班。（林楷煜 王虎文）
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